Katja - ørkenvandring med oaser
For Katja Moikjær er tørre slimhinder i øjne, hals, mave og underliv en daglig udfordring. Og der findes ikke nogen behandling, som rigtigt hjælper. Alligevel insisterer den 41-årige journalist, blogger og mor til tre på, at hun har et dejligt liv.
Fotograf: Jesper Westly
Underlige symptomer
”Det er svært at sige lige præcis, hvornår det begyndte. I bagklogskabens klare lys kan jeg jo godt se, at jeg har haft nogle underlige symptomer i mange år. Men for ca. syv år siden fik de et navn: Sjögrens syndrom.”
Katja Moikjær var 31 år, da hendes krop for alvor begyndte at gøre knuder. Hendes øjne blev irriterede og røde, hun var afsindigt træt og stærkt generet af tørre slimhinder i hals, mave og underliv.
Ingen hjælp at hente
”Jeg blev henvist til en øjenlæge og forskellige gynækologer. De undersøgte mig på kryds og tværs og tog et hav af blodprøver. Jeg var også indlagt et par gange, fordi jeg havde det så dårligt. Men ingen kunne fortælle mig, hvad der var galt – kun at alle blodprøver var normale.
Det var meget frustrerende, for hvis jeg ikke fejlede noget, var der jo heller ikke rigtigt nogen hjælp at få. De begyndte at spørge til mit psykiske velbefindende – om jeg var stresset eller deprimeret. Det provokerede mig, for jeg oplevede jo selv symptomerne som meget konkrete og fysiske.”
Jeg er syg og ikke skør
Katja gik på nettet på jagt efter en forklaring. Her faldt hun over en efterlysning af deltagere til et forskningsprojekt på Rigshospitalet. Forskerne ville undersøge personer, der havde nogle symptomer, som mindede om Katjas, og som endnu ikke havde fået en diagnose.
Katja tilmeldte sig, og der gik ikke lang tid, før forskerne konstaterede, at hun havde Sjögrens syndrom. På det tidspunkt var hun 34 år.
Sjögrens syndrom - en lettelse
”Det var en ubeskrivelig lettelse! Jeg havde jo haft det elendigt i årevis, uden at lægerne kunne påvise noget som helst,” fortæller Katja.
”At få en diagnose var som en social blåstempling. Endelig kunne jeg sige til min familie, mine venner – og mig selv, ikke mindst: OK – jeg er ikke skør. Jeg har faktisk en kronisk sygdom, som har et navn.”
Prioriterer benhårdt
Katja og hendes mand, Peter, var på det tidspunkt forældre til Erik på fire år. Og selvom Katja nu havde fået vished for, at hun havde en kronisk sygdom, så parret hinanden dybt i øjnene og besluttede, at de godt kunne klare et barn mere. Det blev til tvillingerne Jakob og Niels, som i dag er fem år gamle.
Døjer med massiv træthed
”Det var – og er stadig – en ordentlig mundfuld. Den behandling, jeg får, afhjælper i et vist omfang tørheden, især i øjnene, men ligesom mange andre med autoimmune sygdomme døjer jeg med en altfortærende, uforudsigelig træthed, som jeg ikke rigtigt kan gøre noget ved.
Det betyder, at jeg må prioritere benhårdt. Sortere alt fra, som ikke er absolut nødvendigt for at få det hele til at hænge bare nogenlunde sammen. Jeg har for eksempel fået et ret afslappet forhold til rod, så vores hjem står langtfra altid snorlige, og fester og socialt samvær har jeg slet ikke overskud til for tiden. Jeg har sagt til de fleste af mine venner, at vi ses … når børnene er blevet store!”
De gode dage – og de dårlige
Der er meget krudt i de tre drenge, og Katja lægger ikke skjul på, at moderskabet indimellem tærer på de kræfter, hun i forvejen ikke har for mange af. Men hun har, som hun selv udtrykker det, ”en Guds velsignelse af en mand”, som tager en stor del af slæbet, når Katja ikke kan.
Børn og træthed
”I går, for eksempel, var jeg ikke meget værd. Jeg var vanvittigt træt allerede fra morgenstunden og tilbragte det meste af dagen i sofaen. Magtede kun lige at sidde med de to små på skødet om aftenen, så de i det mindste fik lidt fysisk nærvær. I dag, derimod, har været god.
Jeg sov godt i nat, kunne aflevere tvillingerne i børnehaven og fik skrevet et godt indlæg til den kritiske skønhedsblog, som jeg har oprettet sammen med en kollega. Og jeg var stadig nogenlunde ovenpå, da ungerne og Peter kom hjem i eftermiddags. Jeg synes, jeg har fået udrettet noget. Men det kan være svært for selv mine nærmeste at forstå, at det svinger fra dag til dag. Jeg tror, man skal have prøvet det på sin egen krop for helt at begribe, hvordan det er.”
Find sunde madopskrifter til mere energi
Jeg har et godt liv!
En voldsom træthed, hun ikke kan sove sig fra. Dobbeltsyn og øjne, der skal dryppes ustandseligt. En tør hals, som betyder, at hun har svært ved at synke maden. Tørre slimhinder i underlivet, som udfordrer sexlivet. Tørre slimhinder i mave og tarme, som påvirker fordøjelsen. Alligevel fastholder Katja, at hun har et godt liv:
”Jeg har en familie, som jeg elsker – og et arbejde, jeg brænder for. Jeg har tre dejlige unger og en helt utrolig mand. Jeg har haft mulighed for at skabe mit eget arbejdsliv. Som blogger kan jeg selv bestemme over min arbejdsdag, og jeg kan ligge derhjemme i sofaen og skrive mine artikler og indlæg, når jeg har brug for det.
OK – jeg kunne da godt tænke mig at have større overskud til det hele. Men jeg ved også godt, at jeg er fantastisk heldig. Og jeg er meget taknemmelig for det liv, jeg har fået.”
Få en samtalemakker - der kan tale med dig om gigt